Националната кампањата „Ги запознаваме ретките болести“ ја одбележува својата седма сезона која започнува на 1 ви февруари 2025. Во рамки на истата ќе бидат споделени нови 28 текстови за ретки болести кои се дијагностицирани во овој регион.
За нас како пациентско здружение „Ретко е да си редок“ од Охрид поддржано од здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ и лекарската фела ова беше работно лето. Со заеднички консултации и истражувања стигнавме до нови различни ретки дијагнози, така што нашата база на податоци за ретки болести брои вкупно 303 дијагнози за кои се обработени соодветни текстови. Бидејки истражувањето сеуште трае очекуваме дека бројот на дијагнози ке се зголеми. Тоа што е загрижувачки се бројноста и различноста на ретките болести во Охридско-струшкиот регион. Стигнавме до информации за ултра ретки дијагнози како што е Peching syndrome, Tyrosinemia type 1, Rett syndrome, Gitelman syndromе, Evans syndrome, Schwannomatosis и бројка од над 110 разчни дијагнози, информира претседателката на здружението за ретки болести „Ретко е да си редок“ Гордана Лолеска.
Ова истражување, посочува, ќе помогне да се изработи база на податоци која ќе послужи за планирање на следни активности во интерес на лицата со ретки болести како и поврзување на семејствата меѓу себе и размена на искуства.
Кампањата е од информативно – едукативен карактер и на неа работеа над 70 еминентни професори и доктори од Клиничкиот центар Мајка Тереза од Скопје, како и докторите од здравствените установи од нашиот охридско – струшки регион – Охридската и Струшката болница, ЈЗУ Специјална болница за ортопедија и трауматологија “Св. Еразмо” – Охрид, ЈЗУ Специјализирана болница за превенција, лекување и рехабилитација на кардиоваскуларни заболувања “Свети Стефан” – Охрид како и доктори од многу приватни ординации од општина Охрид и општина Струга.
Со овој проект ќе ја подигнеме јавната свест со цел да ги доближиме проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести, до јавноста и институциите. Проектот е од едукативен карактер за да може подобро да бидат разбрани дијагнозите, потенцира Лолеска.
Инаку, во соработка со „Вики клуб“ од Охрид и оваа година е збогатена македонската Википедија со новите 28 ретки дијагнози.
OhridNews
