Февруари е месецот што им е посветен на лицата со ретки болести. „Ги запознаваме ретките болести“ беше кампањата преку која јавноста се информира за ретките дијагнози. Голем број јавни личности се приклучија на кампањата боејќи ги своите дланки во боите на ретките, во знак на поддршка на овие лица. Но, како, всушност, живеат пациентите со ретки болести и нивните семејства во Македонија и со какви сѐ проблеми се соочуваат?
Пациентите со ретки болести и нивните семејства секојдневно се соочуваат со проблеми, кои ја усложнуваат и онака тешката ситуација во која се наоѓаат. Во прашање не е само борбата за живот, туку борба за нормален живот, кој, како што посочуваат, е невозможно да се замисли без современа терапија, обучен медицински кадар, соодветни просторни услови и помош од државата. Сево ова недостасува кај нас.
Во Македонија има лек за да се преживее, но нема лек за да може нормално да се живее. Нема долгорочна стратегија за начинот на кој овие пациенти ќе се обезбедат со современа терапија. Нивната борба е секојдневна и се повторува, бидејќи со секоја промена на министерот сѐ почнува од почеток. Недостасува континуитет и долгорочна стратегија за лекување. Во овој момент има програма за лекувања на пациентите со ретки болести, но нема правила на игра, нема долгорочна стратегија што ќе гарантира некоја сигурност за во иднина. Единствената стратегија, за жал, што овие пациенти ја чувствуваат, можеби е тоа некоја скриена стратегија, е дека тие се принудени да се иселуваат од државата и спасот да го бараат во развиените држави – вели Богдан Настески Герман, родител на дете со ретка болест.
Како и за многу нешта, во Македонија работите функционираат под притисок на јавноста, дури и кога е во прашање обезбедувањето лекови што значат живот за пациентите со ретки болести. Во континуитет има проблем со набавката на лековите за редовна терапија, а за современа терапија не станува ни збор, вели Богдан.
Кај нас се носат краткотрајни решенија, популистички мерки, под притисок на јавноста и потоа сѐ продолжува по старо. Проблем ни е редовната терапија, ние останавме последни во регионот во процесот на обезбедување современа терапија, просторни услови и добар медицински кадар што ќе го следи во континуитет здравјето на овие пациенти. Не е поентата само да се одржуваат во живот овие пациенти, туку овие пациенти треба да имаат нормален живот, истакнува Настоски Герман.
Доколку семејствата, пак, се изборат за лек, се соочуваат со бирократски пречки, кои може да им го загрозат животот за пациентите.
Проблем е ненавременото распишување на тендерите за ретки болести. Набавувачот нема да се јави на време и пациентите може да останат без терапија подолг период што може да предизвика влошување на целата системска состојба, па дури да дојде и до загуба на орган. Во такви случаи, семејствата се снаоѓаат, си помагаат меѓу себе со лекови доколку ги има, вели Гордана Лолеска од здружението „Ретко е да си редок“ и иницијатор на кампањата „Ги запознаваме ретките болести“, која се спроведуваше во февруари – месецот на ретките болести, благодарение на која оваа категорија граѓани стана повидлива во заедницата.
Во светот постојат над 7.000 ретки болести, кои афектираат над 400 милиони луѓе. Оваа бројка глобално е поголема од бројот на сите малигни болести. Во Македонија официјално се регистрирани 570 случаи, 110 во охридско-струшкиот регион, од кои некои се ултра ретки дијагнози и ги има само на ова подрачје. Се стравува дека овие бројки се значително поголеми. Дијагнозата е бавна и кај нас може да трае до 5 години, а во некои случаи и подолго. Процедурите се скапи бидејќи многу од ретките болести мора да се дијагностицираат во странство зашто кај нас има недостиг од стручен кадар и ресурси.
Кога ќе се дијагностицира ретка болест, настанува друг проблем, тие лекарства ги нема кај нас. А, за да се одобри еден лек, кој е одобрен од Европската фармацевтска организација, потребно е да помине низ голем број филтри во Македонија. Тие постапки кај нас се комплицирани и долготрајни. Пациентот што е дијагностициран, во една тековна година не може да дојде до лекот, дури и да го имаме, до следната година. Многу се деликатни процедурите, олеснувањето на овие процедури многу би значеле за пациентите, истакнува д-р Маја Божиновска Смическа – специјалист невролог во специјализираната болница за ортопедија и трауматологија „Св. Еразмо“ во Охрид.
Слично е и со рехабилитацијата по лекување во странство. Процедурите се комплексни и долготрајни, пациентите се ставаат на листи за чекање и не ја добиваат навремено потребната нега. Проблемот предизвикува социјални и економски последици врз семејствата на пациентите со ретки болести. Нивните родители се присилени да ги напуштат работните места за да се грижат за нив, дотолку повеќе што овие лица не можат самостојно да функционираат, а општеството не им го овозможува тоа.
Инклузијата е посебно прашање за кое треба да се зборува и за која како општество треба да се погрижиме да им овозможиме на овие лица што се со поголем инвалидитет лесно функционирање, лесно набавување соодветни помагала, како концентратори за кислород, инвалидски колички и овозможување движење низ градовите. Еве да го земеме Охрид за пример, движењето на тие пациенти им е отежнато, едноставните секојдневни обврски не можат да ги извршат без некој друг – укажува д-р Божиновска- Смическа.
Проблем е и законската регулатива, која е крајно несоодветна, што само по себе говори за односот на државата кон лицата со ретки болести, чија судбина зависи од тоа дали ќе ја добијат соодветната помош бидејќи терапијата за одредени ретки болести е скапа и може да чини од неколку стотици илјади до милион евра годишно.
Поразително е што немаме системски решенија во Македонија и нема да ги најдете ретките болести во ниту еден закон. Ретките болести ќе ги најдете заедно со лицата со посебни потреби. Кај првите има состојби што не се лекуваат и имаат траен инвалидитет, додека кај ретките болести со лекување може да дојде до значително подобрување на состојбата – вели Гордана Лолеска.
Креаторите на политиките мора да ги отворат програмите за лицата со ретки болести, а општеството да покаже поголема грижа за оваа категорија граѓани дотолку повеќе што нивните животи зависат од поддршката на државата бидејќи семејствата не се во можност самостојно да ги издржат големите трошоци за лекување и рехабилитација на болните и да им пружат соодветна грижа со цел тие нормално да функционираат во општеството. Паралелно со тоа треба да се работи на поголема едукација, особено на семејствата во кои со генерации има лица со ретки болести, со цел да им се укаже на опасностите, но и на последиците доколку сериозно не се земат предвид генетските нарушувања, предупредуваат експертите.
Горан Момироски
Темата е преземена од специјализираниот портал jasno.mk
