Поетесата Искра Донева 36 години се бори со церебралната парализа, но иако нема контрола врз мускулите и движењето постојано се обидува да има контрола врз општествените промени. Има редовна работа, две магистерски и не престанува да пишува. За проблемите и предизвиците в секојдневниот живот Донева зборува во видео разговорот што го реализираше и објави порталот „ВидиВака“.
„Јас сум вака родена, тоа не е мој избор. Меѓутоа, како општеството одговара на тоа, е тоа е вистинската попреченост. Оти, ова е само состојба којашто може да се поправи или оправи и да биде прилагодлива.“ – вели таа.
Во државава има вкупно 3.380 лица со церебрална парализа кои биле на специјалистички преглед последниве 5 години. Најтежок проблем со кој се соочуваат е што ќе се случи со нив по заминувањето на нивните родителите. Пред неколку месеци Искра остана без физичката поддршка од својата мајка.
„Иако цел живот јас се подготвував за ова, меѓутоа, некако ме фати неподготвена. Затоа што, дури во моментот кога татко ми ненајдено почина. Го загубивме само за месец и пол, од агресивен тип од мозочен тумор. Ми беше моите раце, нозе и срце и душа, ние се разбиравме со поглед, до толку бевме поврзани. Сите мислеа дека токму тогаш јас ќе паднам и духовна и сè, не! Меѓутоа, сега ова некако толку тешко го доживеав, затоа што не можам да и помогнам. Таа е тотално свесна, зборува, меѓутоа е тотално парализирана. Имајќи в предвид, колку тие родители направиле за мене, јас освен телефонот во рака, освен некој добар, позитивен збор дека сè ќе биде добро, не можам ништо повеќе да направам за неа. А знам колку пак таа ме мисли како јас се снаоѓам сега сама по дома.“ – истакна Донева.
Лицата со церебрална парализа се соочуваат со физички бариери на улица, институциите, во својот дом… Ортопедските помагала што ги добиваат од Фондот не се прилагодени индивидуално за лицето со церебрална парализа, туку се стандардни. Искра секој ден, на излегување и влегување од зградата треба да помине 18 стрмни скалила, бидејќи нема лифт.
„Зградата е градена во доцните 80-ти и некоја година, добиен е како општествен стан, кога јас сум била многу малечка со големина на маче, земиме во раце, носи ме и никој не мислел што ќе биде после многу години. Порано ми беа вежба, на некој начин. Меѓутоа, сега кога немам редовна помош, тие ми се и те како голем напор. Оти јас се правам на мускули, не правам од мозокот, мозокот не функционира, најдобро, има тоа локомоторно оштетување. Ми помагаат случајните минувачи, затоа што не сакам да ги оптоваруварувам ниту соседите. Едноставно, кој прв поминува да се симне за на работа, тој. „Кој на друм, тој на кум“, се вели по нашки, стари поговорки. Се снаоѓам.“ – посочи Искра.
За оваа состојба не постои лек, но физиотерапија, вежби, витамини, начин на исхрана, масажи, пливање и други терапии можат да помогнат за тие да станат понезависни. Неопходно е почитување на достоинството и индивидуалноста вклучувајќи ја и слободата на избор. Тоа подразбира инклузија во сите сфери во општеството.
Погледнете го целосниот разговор со поетесата Донева, што го реализираше и објави порталот „ВидиВака“.
OhridNews
Извор: „Види Вака“
