Современата светска медицина до сега има понудено лекови за само 5% од ретките болести, а терапиите се исклучително скапи, што укажува на потребата од поголема општествена грижа за овие пациенти, чии животи во голема мера зависат од соодветната помош што ја очекуваат од државата. Ова меѓу другото беше истакнато на Регионалната конференција за ретки болести што во организација на Здружението на пациенти за ретки болести, МАНУ – Одделение за генетика и Здружението на лекари за ретки болести, се одржува викендов во Струга.

Загрижува што тендерите се уште траат предолго, а не секој може да го издржи чекањето, а може да се влоши и состојбата на пациентот во тој период. Тендерот за увоз на лекови за ретки болести е при крај, но би сакале да биде побрза постапката. Проблем има и со паралелен увоз на лекови. Заеднички спречивме неколку случаи на обид за паралелен увоз. Треба да се работи повќе со фармацевтските компании и клиниките да има квалитетни лекови за подобар живот, кога веќе плаќаме да има и добри лекови. – изјави Весна Алексовска од Здружението на лица со ретки болести „Живот со предизвици“.

Правиме се што е во наша моќ да ја подобриме состојбата на пациентите со ретки болести, вели министерот за здравство Филипче.

Воведена е програма за ретки болести. Буџетот за оваа намена е зголемен од 220-380 милиони, додадени се лекови за дополнителни 5 ретки болести, воспоставен е електронски регистар на пациенти, се вложува во генетската лаборарторија на МАНУ, истакна министерот Филипче.

Тој најави инвестиции во нови лекови, се со цел да им се помогне на пациентите со ретки болести. -Со новиот Закон за опојни дроги се планира десет отсто од која било количина извезен канабис да оди во програмата за ретки болести, со што средствата за третман на овие луѓе ќе се зголемат за триесет отсто, истакна во обраќањето на конференцијата министерот за здравство Филипче.

Може и треба многу подобро вели проф. д-р Зоран Гучев од Здружението на лекари за ретки болести. Тој истакна дека одредени состојби во македонското здравство и натаму се загрижувачки, посочувајќи дека според официјалните податоци животниот век на населението во Македонија иако е зголемен за 2 години изминатата декада, е најнизок во регионот. Според него лошите политики на сите досегашни влади во сите сфери, неадекватниот образовен систем и маргинализацијата на стручниот кадар придонесуваат за таквата состојба.

На конференцијата во Струга учествуваат околу 350 експерти и пациенти со ретки болести

Г.М.