Регистрацијата побрза, но, терапијата проблем за лицата со ретки болести

Се зголемува бројот на пациенти со ретки болести. Во Охридско-струшкиот регион откриени се нови 110 ретки дијагнози од кои неколку и ултра-ретки дијагнози. Во Регистерот за ретки болести за среќа регистарцијата на пациентите се одвива брзо, но проблем е добивањето на соодветната терапија. Радува фактот што годинава е издвоена поголема сума на средства, но потребно е поголема ажурност за набака на лековите. Ова беше истакнато на денешната прес конференција по повод почетокот на седмата сезона од Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“, која се реализира со цел подигнување на јавната свест за проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести. и нивно проближувањео до институциите.

Тендерот за набавка на лекови потребни за лицата со ретки болести сеуште не објавен. Се очекува да биде објавен од понеделник. Тоа што е позитивна вест е дека буџетот годинава е доста зголемен и изнесува една милијарда и двеста шеесет милиони денари. Официјална информација од Министерство за здравство е дека запишани во Регистерот за ретки болести оваа година се вкупно 957 лица, а лани биле 832 лица. Бројот секоја година се зголемува. Во поглед на набавката на лекови истата зависи од распишување на тендерот и добавувачите. Некогаш за некои поефтини лекови за ретки болести не се јавува добавувач, истакна Гордана Лолеска, претседател на Здружението „Ретко е да си редок“

За среќа сега регистрацијата е релативно брза, а ние како стручен колегиум на Детската клиника го предлагаме детето и за терапија и регистарција и тоа брзо оди, вели Д-р. Нора Абази Емини, педијатриски нефролог.

Но, потоа од регистрацијата до набавката на лекот поминува многу време. Тоа е затоа што буџетот е планиран една година наназад и сите нови деца го чекаат буџетот следната година. Парадоксално е што не може да се набават и некои ефтини лекови, бидејќи немало фирма која би можела да ги донесе заради бирократските процедури на документи, оргинални сертификати… За многу лекови родителите сами треба да се снаоѓаат. Сум реагирала и лично како родител, одговорот бил нема понудувач и готово. Никој не се труди да најде решени. А некои екстремно скапи лекови доаѓаат без проблем. Не смее ни еден пациент со ретка болест да остане некој период без лек, ако веќе почнал со терапија или не смее да се одложи почетокот со терапијата. Мора да имаме залихи, се случува и лековите да доцнат две-три недели, потенцира Абази Емини.

Проф. Д-р Тодор Арсов, генетичар, посочува на нефункционалноста на здравствениот систем, додавајќи дека и луѓето со чести болести поминуваат низ голгота по амбулантите.

А замислете со ретка болест некој, кој повторно и повторно доаѓа, а ние ни болеста не можеме да ја препознаеме. Се зголемува бројот на пациенти затоа што свесноста во здравствениот систем е на повиоско ниво и сме доста побрзи во дијагностиката. Треба да се популаризира повеќе темата за скрининг кај новороденчињата за болестите за кои ние сме сигурни дека со раната дијагноза се менува исходот. Имаме новороденечки скрининг и државата додава болест по болест. Минатата година беше додадена и болеста Фенилкетонуријата во Националниот скриниг. Така што сега за три-четири болести се скенира секое новородонче, потенцираше Арсов.

Во нашата Установа ако проциркулирале конкретно минатата година низ една невролошка амбуланта 960 пациенти, 4% од нив имале ретка болест, истакна Д-р Маја Божиноска Смическа од ЈЗУ Специјализирана болница за ортопедија и трауматологија „Св. Еразмо“.

Тоа се наши пациенти и меѓу нив има 34 различни ретки болести. Од нив 7 се ултра ретки. Тука станува збор за 6 различни болести. За овие паценти, за жал, најчесто и нема лекови и можам да кажам дека само за 3 пациенти постои терапија. Сепак само еден пациент е поставен на терапија, другиот со задоцнување од 6 месеци ќе добие терапија која е одобрена од Програмата за ретки болети. За жал, моментално е на донаторска програма. Последниот пацент сеуште не е ниту во Програмата влезен, но се бориме побрзо тоа да се случи. Постапката е административна, има многу протоколи, но, сепак не толку комплицирана постапката, колку тендерската процедура. Најчесто ретките болести се дијагностицираат кај деца на помала возраст, повеќе од 80% се дијагностицираат кај децата и за жал, околу 30% од тие деца не го доживуваат својот петти роденден, потенцираше Божиноска Смическа.

Инаку, во соработка со „Вики клуб“ од Охрид и оваа година е збогатена македонската Википедија со новите 28 ретки дијагнози. Над 70 лекари од здравствените установи од земјава изминативе десет години обработија 303 ретки дијагнози на македонски и албански јазик.