Здружението на пациенти за ретки болести „Живот со предизвици“ годинава одбележува 10 години постоење и делување на полето на застапување за правата на пациентите со ретки болести. По тој повод се организираат три конференции што денеска и утре ќе се одржи во хотел Дрим, Струга заедно со Македонска Академија на Науки и Уметности – Оддел за генетски инжинеринг, Здружението на лекари за ретки болести, а во соработка со здруженија на пациенти од регионот.
На заедничкото отворање на трите конференции, ќе се обратат: Елизабета Ѓоргиевска, сопругата на претседателот на државата, Венко Филипче, Министер за Здравство, Јагода Шахпаска, заменик претседател на Комисија за здравство при Собранието, Александар Димовски, Истражувачки центар за генетски инжинеринг и биотехнологија „Ѓорѓи Ефремов“, при Македонска Академија за Науки и Уметности, Зоран Гучев, Македонска асоцијација за ретки болести, Весна Алексовска.
Учесници на овие конференции се пациенти, лекари, истражувачи, застапници на пациенти од Албанија, Србија, Хрватска, Северна Македонија, Грција, Бугарија, Босна и Херцеговина, Косово, Чешка, Германија, Велика Британија, Словенија Црна Гора …
Воедно, ќе се одржи и симпозиум за физиотерапевти, како паралелен настан, со гостин предавач – Проф. Д-р Марион Мејн, која доаѓа од Германија и е експерт за физиотерапија кај пациенти со мускулна дистрофија и спинална мускулна атрофија.
