Поштенска марка посветена на ретката болест на Гоше, денеска, промовираше Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола заедно со Пошта на С. Македонија.
Во изминитатите години издадени се поштенски марки за деца со ретки болести и за Алпорт синдром.
Од здружението укажуават дека ретките болести се комплексни доживотни состојби кои најчесто бараат мултидисциплинарен пристап.
Во регистарот за ретки болести има околу 550 заведени пациенти со над 80 различни дијагнози.
OhridNews
