Потребна е посеопфатна анализа и пристап кон децата со аутизам за поставување на дијагнозата, од која подоцна зависи и третманот, вели Валентина Павловска Златановска, родител на дете со аутизам која веќе 18 години ја води битката низ институциите. Во оваа насока беше и денешната трибина на тема „Aутизмот во Македонија – „лет во место“ или прогрес?“ која се одржа во Охрид во организација на Македонско научно здружение за аутизам.

Мора, вели Павловска Златановска, да се направат промени од корен во здравството, во образованието, едукацијата на луѓето вклучени во оваа проблематика, пристапот, но и свеста кај околината.

Борбата продолжува. Од раѓањето на детето до добивање на дијагнозата и до борбата низ институциите, почнувајќи од добивање на дијагнозата за која лутаме по институции за да почнеме со третманот. Обично се пробува со еден третман, со друг, па дали му делува или не на детето. Едноставно се доведува во прашањето и самото дете и родителите, се создава конфузија. Мојот син заврши средно училиште, а јас сеуште лутам по институциите. Имаме од три институции три дијагнози. Кога ќе се добие вистинската дијагноза тогаш може да се почне со третман и лекување. Се губи време, нерви, пари. Зголемување на бројот на деца болни со аутизам многу луѓе го искористуваат за добивање профит. Зошто на нас како родители и нашите деца да се гледа како извор на профит, вели Павловска Златановска.

Од друга страна, посочува проблеми има и во образованието, во насока на прифаќање од средината, работата на самите часови, времето кое е потребно да им се посвети на овие деца.

Дека бројни се проблемите, но и дека „летаме“ во место кога станува збор за состојбата со аутизмот во Македонија посочува и проф. Д-р Владимир Трајковски, врвен стручњак во оваа област во нашата земја.

Состојбата со аутизмот во Македонија е незадоволителна од повеќе аспекти. Нема адекватни центри за дијагностика, за рехабилитација. Тоа што го има е минимално и не ги задоволува потребите на родителите. Многу работи до сега што требало да се направат, не се направени. Нема Национален регистар, нема Национална стратегија за оваа група на граѓани. Проблем има и во едукација на младите доктори по медицина кои не го изучуваат доволно аутистичниот спектар на студиите. Многу од докторите не знаат ни правилно да ја постават дијагнозата. Низ образованиот систем малку нешто се смени последните години со образовните асистенти што е добро. Државата мора да ги покрива трошоците за образованите асистенти. Тоа што родителите исто така ги загрижува е во возрасниот период, за повеќето кои можат да завршат средно училиште, е вработувањето кое е катастрофално. До сега имаме нула проценти вработување што го докажавме и со две мои дипломски работи во 2009 и 2019 година кои добија поразителни резултати.

Што се однесува до третманот, посочува Д-р Трајковски исто така е незадоволителен бидејќи не се спроведуваат одредени методи кои се покажале доста корисни во светот.

АБА третманот односо применета анализа на однесувањето. Оваа метода е доста корисна и научно докажано е дека има подобрување. Се подобруваат IQ бодовите на децата, за 5 до 10 поени може да пораснат. Засега за примена на оваа метода нема услови бидејќи бара сертифицирани психолози односно дефектолози и таа е доста скапа. Но, постајт на пример и други методи, како ТИЧ, за кој метод повторно кај нас нема сертифициран кадар. Како Здружение успеавме со една невладина организација со седиште во Брисел да направиме едукација за ПЕКС метод каде децата учат со помош на слики, бидејќи тие имаат одлична фотографска меморија. Едуциравме 30 дефектолози и стручни соработници од петте ресурсни центри кои добија сертификат и можат да ја користат. Но, ова треба да биде системски државата да ги поддржи тие едукации.

Во поглед на образованието, вели Д-р Трајковски потребна е доедукација и за наставниците и во основните и средните училишта и потребно е вработување, сегаде да има по еден дефектолог или рехабилитатор-едукатор, а треба да се размислува и за во градинките.

Се надевам дека новата Влада ќе има повеќе слух да се помесиме од место. Затоа и трибинава е така насловена. Се има впечаток особено родителите како да летаат во место. Многу минимален прогрес има и заостануваме зад Хрватска и Словенија околу 20 години. Најновото истражување на Центарот за контрола на болестите од САД во 2023 година покажа дека на едно од 36 деца сега му е дијагностициран аутизам. Во Македонија точна бројка немаме, но ние како Македонското научно здружение за аутизам имаме 500 регистрирани во сопствениот регистер, што е далеку од реалната. Бројката се зголемува има епидемиски размери.

Посочува дека во основа на аутизмот лежи генетска предизпозиција, но во интеракција со други средински фактори, вируси, зрачења од околината, пестициди, хербициди, тешки метали, во храната, во водата, во земјата.

Состојбата со аутизмот е катастрофална. Бројот на лица се зголемува и недостасува сериозен пристап. Немаме доволно едуциран кадар, институциите не се поврзани заедно да соработуваат бидејќи ова е проблем за секоја една институција индивидуално која треба да даде поголемо значење на оваа проблематика, да се работи пооптимистички, поемпатично и попрофесионално. Потребно е поголема сериозност и во тоно поставување на дијагнозата, раното откривање и посериозно да се опфатат овие деца. За овие 18 години колку што сум вклучена во оваа проблематика можам да кажам дека одиме наназад и мораме да почнеме од почеток, посочува Александра Сабрас Апостолова, дефектолог во Општа болница Охрид.

Заменик градоначалникот на Општина Охрид, Перчо Божиновски истакна дека Општина Охрид има преземено значајни чекори во насока на подобрување на условите во нашата средина.

Даваме поддршка на Центарот за аутизам „Мојот свет”, а исто така обезбедуваме и ангажирање на образовни асистенти во училиштата. Како дел од програмата за образование и социјална заштита обезбедуваме и стипендии за ученици и студенти со посебни потреби и ретки болести, помеѓу кои се опфатени и лицата со аутизам. Се надевам дека оваа поддршка ќе биде уште поголема во иднина. Упатувам благодарност до Македонското научно здружение за аутизам МНЗА за организацијата на оваа трибина и на сите вас кои имате одреден придонес во вакви активности и проекти. Верувам дека само преку заедничка соработка можеме да обезбедиме поддршка и разбирање за лицата со аутизам и нивните семејства. Само со заеднички напори можеме да изградиме инклузивно општество, кое ги прифаќа и вреднува сите свои членови, додаде Божиновски.

Н.С.Ј.

фото. Б. Стојаноски