Да се живее со ретка болест не е едноставно, а уште потешко е кога не постои терапија. Средбите на кои присуствуваат пациенти, семејства, доктори, претставници на институции, им помагаат на семејствата да се зближат, разменат искуства, а децата да видат дека не се сами, дека има и други како нив, бидејќи поразлично е чувството кога знаеш дека не си сам, вели Весна Алексовска од Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ која заедно со охриѓанката Гордана Лолеска, од истото здружение, ја организираа првата средба на Балканот за Алпортов синдром, што започна денес во Охрид.

Средбата има за цел да им помогне на пациентите и семејставата со Алпорт синдром да ги споделат своите приказни со експертите, да поставуваат прашања, да ја разберат нивната дијагноза, да го пронајдат најблискиот пат до експериментална студија, бидејќи експерименталните студии се патот до долгоочекуваниот лек за Алпортов синдром.

  • За голем дел од ретките болести 8000 на број, само за 250 има некаква терапија за останатите нема. Што значи сеуште се чека на науката и докторите. Но, ние како семејства и пациенти не само што чекаме, туку и ги поттикнуваме ваквите настани кои овозможуваат комуникација меѓу пациентите, истражувачите, докторите, фармацевтските компании, институции со цел да се направат напори, соберат лекови и спасат човечки животи, нагласува Алексовска.

На отварањето на настанот присуствуваше и министерот за здравство, Венко Филипче, кој изрази целосна поддршка на здруженијата за ретки болести и нагласи дека министерството прави се во рамки на можностите за да се даде дополнителн квалитет на лекувањето на пациентите.

  • Соработката започна пред една година кога сите заедно одлучивме дека треба да се направи системот, зголеми експертизата, да се воведат нови дијагностички процедури, нови лекови, регистар на ретки болести. Започнавме веднаш, дел од работите ги завршивме, на дел сеуште работиме и во текот на следната година уште повеќе ќе постигнеме. Воведовме некои нови лекови кои досега воопшто ги немаше во нашата земја, го завршивме електронскиот регистар за ретки болести и сега сме способни во секој момент да знеме со која количина лекови располагаме каде се наоѓаат и колкава количина да се препише. Заедно со ФЗОМ и министерството за финансии денес имавме средба и разговаравме за буџетите за следната година, а еден од приоритетите ни беше буџетот за ретките болести. При крај е и поготовка на специјален фонд кој го правиме заедно со стопанската комора, информира министерот Филипче.

Во Македонија сеуште нема точна бројка за пациенти со Алпортов синдром, но се претпоставува дека се движи помеѓу 50 до 100 пациенти.

  • Болеста се открива во детството и во тинајџерската возраст. Прв симптом е мокрење на крв пропратено со респираторни инфекции и влошување на слухот и бубрежнат функција. За жал кај машкиот пол откажуваат бубрезите и се јавува потреба од дијализа или трансплатација на бубрези“, информира проф. д-р Велибор Тасиќ од Детската Клиника, оддел за нефрологија.

Првата средба на Балканот за Алпортов синдром што се одржува во Охрид ќе трае до 2-ри септември.

  • Горди сме што кај нас се случува една ваква Балканска средба и тука сме да го поддржиме секој процес на соработка. Убеден сум дека во овие три дена, моите ценети колеги и експерти ќе понудат знаење и нови информации кои ќе им бидат од корист на пациентите и семејствата со Алпорт Синдром, но и воедно ќе си разменат и искуство и меѓусебе за понатамошно подобрување на третманот на Алпорт Синдром во Македонија. – изјави Константин Георгиески, заменик градоначалник на Охрид.

На средбата учествуваат и низа меѓународни експерти, меѓу кои и д-р Јулија Хеферен од Германија.

OhridNews