На иницијатива на претседателот на Здружението за ретки болести „РЕТКО Е ДА СИ РЕДОК“ од Охрид и вработена во Македонска пошта, Гордана Лолеска во соработка со здружението за ретката болест фенилкетонурија PKU Heroes / ПКУ Херои од Штип, Филателијата на Македонска пошта и филателистите низ светот од денес се побогати за уште една ретка поштенска марка.
Денес од печат излегува поштенска марка деца со ретки болести – Фенилкетонурија (Phenylketonuria (PKU)) и како таква марка е прва во светот. Поштенската марка е со номинална вредност од 36.00 денари и со прво печатење од 6.000 примероци. Поштенска марка ќе биде промовирана на светскиот ден на Фенилкетонурија 28 јуни. За поздравување е фактот што Македонска пошта со ова дело по којзнае кој пат, уште еднаш покажа дека е општествено одговорна компанија која се грижи за своите граѓани, особено за пациентите со ретки болести посветувајќи поштенски марки на најранливата категорија – ДЕЦАТА, велат од Здружението „РЕТКО Е ДА СИ РЕДОК“.
Изминативе години Македонска пошта, потенцираат, активно се вклучува во кампањите за подигање на јавна свест за ретките болести со издавањето на 5 (пет) поштенски марки, посветени на деца со ретки болести, деца со алпортов синдром, деца со болест на Гоше, деца со Булозна епидермолиза, деца со ихтиоза и оваа година новата шеста по ред поштенска марка деца со ретки болести – Фенилкетонурија.
Покрај поштенската марка за оваа ретка болест Владата воведувајќи ја Програмата за активна здравствена заштита на мајките и децата во РСМ, донесе и одлука за спроведување метаболен скрининг за фенилкетонурија за секое новороденче низ целата територија. Оваа клучна иницијатива има за цел да го подобри раното откривање и интервенција, обезбедувајќи ја благосостојбата на нашите најмлади граѓани, додаваат од Здружението.
OhridNews
