110 различни ретки болести се идентификувани во охридско-струшкиот регион во рамки на Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести 2024“ чие шесто издание почнува на 1-ви февруари.
Кампањата е од информативно едукативен карактер на кој работеа над 60 професори и доктори од Клиничкиот центгар Мајка Тереза од Скопје како и докторите од Охридската и Струшката болница, ЈЗУ Специјализирана болница за ортопедија и трауматологија „Св. Еразмо“ – Охрид, Специјализираната болница „Свети Стефан“ во Охрид како и многу приватни ординации од Охрид и Струга.
Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 или 29 дена ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести од кои заболуваат жителите од охридско-струшкиот регион. Она што е загрижувачки е бројката од 110 различни ретки болести во овој регион. Стигнавме до информации за ултра ретки дијагнози како што е Peching syndrome, Tyrosinemia type 1, Rett syndrome, Gitelman syndrome, Ohtahara syndrome, велат од здружението „Ретко е да си редок“.
Но, ова истражување, потенцираат, ќе помогне да се изработи база на податоци која ќе послужи за планирање на следни активности во интерес на лицата со ретки болести како и поврзување на семејствата меѓу себе и размена на искуства.
Она што е позитивен ефект од кампањите кои ги водевме изминатите години е дека помогнавме и охрабривме многу пациенти и семејства да зборуваат јавно за својата болест, да соберат храброст да не исконтактираат, а секако добивме многу пофалби и од медицинската фела која е се повклучена во кампањите и секако дека без нивна помош и стручни совети немаше да успееме, додаваат од Здружението.
Со овој проект сакаат да ја подигнат јавната свест со цел да ги доближат проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести и нивните семејства.
OhridNews
