По повод 8ми септмеври, денеска се одржува традиционалното искачување на Голем Кораб, каде члемови на планинарскиот клуб ЗПК Кораб го поставија знамето на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ .
-Благодарни сме што конечно прогрмата за ретки болести при Министерство за Здравство работи со поголем буџет и опфаќа повеќе болести, односно се набавуваат повеќе лекови за ретки болести кои буквално спасуваат семејства. Се уште се соочуваме со различни проблеми кои се надеваме ќе се решат во соработка со институциите. Како прво, многу е важно тендерските постапки да се реализираат брзо и ефикасно и да не се оставаат пациентите да чекаат 3 до 6 месеци без лекови како што се случи оваа година. Пациент со пулмонална хипертензија кој беше итен случај, чекаше скоро 3 месеци за да се заврши итна тендерска постапка за лекот кој беше потребен. Имаме разбирање за административните процедури и бараме да се има разбирање и за потребите на пациентите. Никој не треба да биде оставен на долго очекување за нешто што му значи живот. Пацинетите со Болест на Гоше веќе 6 месеци се без терапија. – изјави Весна Алексовска, претседател на здружението:
Таа упати апел дека е многу важно да се најде начин да се обезбеди терапија за пациентите со ретки ракови кои моментално не добиваат терапија ниту преку ФЗОМ, ниту преку програмата за рак, ниту пак преку програмата за ретки болести. Вакви ракови се малку на број и пациентите се малку на број и потребно е што побрзо да се интервенира и да се реши прашањето на овие пациенти. Нивните семејства тивко страдаат барајќи надеж преку донации и алтернативна терапија, додаде таа.
Поставувањето на знамето на Кораб е симболична активност која се одржува за подигнување на јавната свест во однос на ретките болести во Македонија и предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести и нивните семејства во секојдневниот живот.
OhridNews
