Светската заедница на ретките болести ги прати активностите кои се работат во градот, па така според нив Охрид и охриѓани секогаш котираат на светско високо ниво, што со илуминацијата на Самоиловата тврдина како прва во светот и лани и годинава го докажува токму тоа.

Гордана е неизмерно благодарна на големата поддршка што здружението ја добива од граѓаните, институциите и волонтерите, не само во овој месец туку и преку целата година.

Гордана Лолеска претседателката на Здружението „Ретко е да си редок“ е обичниот херој за оваа недела, овој месец во нашиот документарен серијал „Обични Херои“.

Месецот февруари е месец посветен на пациентите со ретки болести за чија поддршка се организираат различни активности и кампањи ширум во светот, а Охрид е еден од најзабележителните градови кој веќе 8 години активно е вклучен во оваа област.

Во светот има околу 8000 ретки болести, но таа бројка за жал расте, бидејќи некои се уште во фаза на откривање. Над 300 милиони луѓе ширум светот живеат со ретка болест. 72% од ретките болести се генетски, 70% од генетските ретки болести започнуваат во детство.

Основната цел од самиот почеток била подигање на јавната свест не само во Охрид, туку и во цела Македонија. Запознајте ја повеќе оваа проблематика и активностите околу неа во новата епизода на „Обични Херои“ со Гордана Лолеска.

Обични херои Е08 – Гордана Лолеска (Месец на ретки болести)

OhridNews