Лицата со ретки болести од земјава застапени во Регионалната база на податоци

07.10.20 14:10

Базата на ретки болести претставува единствен регионален проект со цел скратување на времето до дијагноза и давање на широка поддршка на пациентите и семејствата кои се соочуваат со ретка болест и на докторите кои ги следат. Во неа се вклучени Македонија, Србија, Црна Гора, Хрватска, Република Српска, а во иднина се очекува да се придружат и другите земји од регионот. Засега податоците во базата се достапни на македонски и српски јазик, информира Здружението „Живот со предизвици“, кое е вклучено во овој проект уште од самиот почеток со цел обезбедување на преводи на македонски јазик.

Со внесот на било кој поим во полето на барање, базата на ретки болести ви дава увид во ретките болести кои го опфаќаат тој поим. Со клик на поединечна болест се добива опис на болеста и се прикажуваат дополнителни податоци, доколку истите постојат. Податоците се од страницата www.orpha.net каде има податоци на седум различни европски јазици (освен англиски, достапен е француски, шпански, италијански, германски, полски, холандски, португалски). Сега конечно имаме податоци и на македонски јазик. – велат од „Живот со предизвици“.

Базата на ретки болести претставува платформа за комуникација помеѓу докторите и пациентите во однос на ретките болести, во целиот регион, со што се креира не само база на податоци туку и база на лични искуства, појаснуваат од здружението. Достапни се два форуми, и тоа, посебно за пациенти и членови на нивните семејства и посебно за здравствени работници.