Семејствата на лицата со церебрална парализа или друга интелектуална попреченост се уште се на маргините на општеството. Најчесто оставени сами на себе се снаоѓаат како што знаат и умеат. Легистлативата не е соодветна, помошта исто така, а условите за згрижување не ги задоволуваат потребите за нормално функционирање на ваквите семејства. Гласот на овие луѓе тешко допира до институциите, а уште поретко се слуша. Исклучоци има, но се малку.

Ако пред една – две децении лицата со церебрална парализа беа ставени некаде на маргините и се спомнуваа само во предизборните ветувања на политичките партии сега практично се заборавени, како да не постојат, вели Стрезо Стаматовски, брат на лице со церебрална парализа за кое се грижи семејството.

Проблемот, вели тој, тенденциозно се става под тепих, а нашето општество нема одговор за потребите на овие лица и нивните семејства во однос на згрижувањето и потребната нега.

Често се случува да еден од родителите на тие лица ја жртвува својата кариера во име на негата на лицата со церебрална парализа затоа што не постојат практично никакви прифатилишта или одредени дневни престои за тие лица каде можат да бидат соодветно згрижени додека родителите се на работа, вели Стаматовски.

Голема грижа на родителите и старателите е што понатаму со лицата со церебрална парализа по нивната смрт, истакнува Стаматовски.

Нашата држава нема одговор за тоа и нема соодветни прифатилишта за нив. Оставени се на заборав и на самоорганизација. До пред извесно време имаше одредени дружења на родители на деца со церебрална парализа и потешка интелектуална попреченост кадешто се разменуваа искуства, сега и тоа го нема. Во однос на легистлативата нема значајни промени. Има одредена финансиска поддршка за семејствата но таа е многу мала и не ги задоволува основните потреби, истакнува Стаматовски.

Во светот постојат позитивни примери од кои треба да се учи, како Австралија, посочува Стаматовски. Таму родителите или старателите може да ги згрижат на одредено време лицата со церебрална парализа додека одат на работа или прават нешто друго, а во одредени случаи да ги остават и до 24 часа.

Граѓанските организации мост помеѓу семејствата и институциите

За жал, иако постои свесност за потребите на лицата со попреченост, локалните гласови често не се доволно слушнати или земени предвид во процесите на донесување одлуки, смета Анита Гаговска, извршен директор во невладината „Порака Нова“.

Многу одлуки за лицата со попреченост се носат на централно ниво, без доволно консултации со локалните заедници или директно засегнатите лица. Има иницијативи од локални невладини организации и семејства, но сè уште не е создадена доволно силна платформа која би овозможила поефективно учество во креирањето на политиките и проектите за нивните потреби, додава таа.

Граѓанските организации играат клучна улога во пренесувањето на барањата на семејствата до локалните власти. Тие често се гласот на лицата со попреченост и нивните семејства, бидејќи имаат капацитет да ги формулираат барањата на систематизиран начин и да ги претстават пред властите. Сепак, прашањето е колку локалните власти се подготвени да ги слушнат и да реагираат на овие барања, истакнува Гаговска.

Често се случува барањата да останат игнорирани или да се третираат површно, особено во помалите општини каде што можеби нема доволно ресурси или волја за систематско решавање на проблемите.

Дополнително, и самите граѓански организации кои работат во ова поле имаат потреба од градење на капацитетите, одржливост на услугите и дигитална трансформација за да можат да бидат во тек со новите трендови и да обезбедат поквалитетна и иновативна поддршка на лицата со попреченост и нивните семејства, вели Гаговска.

Барања и проблеми има многу, а приоритет се пристапноста, образованието, здравствената и социјалната заштита каде недостигаат поголеми инвестиции и вработувањето на лица со попреченост.

Иако постојат законски обврски за инклузивност на пазарот на трудот, во пракса многу малку лица со попреченост добиваат можност за работа. Потребни се програми за обука, адаптација на работните места и поддршка за работодавачите да создадат инклузивни работни средини. Ова не само што би ја зголемило економската независност на лицата со попреченост, туку би придонело и кон нивното социјално вклучување и подобрување на квалитетот на живот, додаде Гаговска.

Во одредени општини, како Охрид, се прават напори во насока на поддршка на лицата со попреченост и нивните семејства, но се уште има голем простор за напредок, велат од Здружението за воспитно образовна психо-социјална поддршка В.О.П.С поддршка-Охрид.

Се уште има непристапни државни и општински институции, болници итн. Нашето искуство покажува дека во ова поле заостануваме и во споредба со седните земји, тука мислиме на социјалните права кои овие лица ги имаат, истакнуваат од В.О.П.С поддршка- Охрид.

Здружението е во процес на лиценцирање на Центар за дневен престој на лица со попрченост и индивидуални третмани, проект финансиран од Светска банка, преку Министерството за труд, демографија и млади, а апликант е Општина Охрид. Оваа организација е и лиценциран давател на социјална услуга помош и нега во Дом за стари лица и лица со попречености преку која им се помага на овие лица во секојдневните активности во нивните домови.

До пред започнување со проектот за отворање на Центар за дневен престој на лицата со попречености, мислевме дека тоа е најголемиот проблем во Југозапдниот регион, но сметаме дека треба да се насочиме кон зголемување на пристапноста до институциите, а особено да ги насочиме политиките кон оспособување на лицата со попреченост за работа и нивно вклучување на пазарот на труд, истакнуваат од В.О.П.С поддршка-Охрид.

Општина Охрид дава силна поддршка за лицата со попречености. Институцијата е пристапна за овие лица и тие лесно може да ги остваруваат своите потреби како и сите други граѓани, велат од локалната самоуправа. Потенцираат дека сите активности кои се преземаат во оваа насока се во тесна координација и усогласеност со граѓанските организации кои работат во овие области на територијата на општина Охрид, а нивните барања се слушаат и соодветно се имплементираат во официјалните политики и документи на локалната самоуправа.

Секоја година во периодот кога се носат програмите за работа на општината, градоначалникот на општина Охрид објавува јавен повик за учество во финанасирање на проекти од јавен интерес, а од идеите кои се добиваат се изготвува Програмата за социјална и здравствена заштита на општина Охрид. Преку оваа програма Општина Охрид финансира неколку дневни центри кои се наоѓаат на нејзината територија, а до крајот на годината се очекува инклузивната игротека „Радост“ во старата касарна да прерасне во Центар за лица со попречености – проект кој го работиме заедно со Министерството за социјална политика за што градежните активности се при крај а процесот на лиценцирање во тек, информира Општина Охрид.

Дополнително општина Охрид финансира и проекти кои се предложени и се имплементираат од страна на здруженија на граѓани кои работат на територијата на општина Охрид. Општината доделува и стипендии за лица со ретки болести и попречености кои се во образовен процес.

Мерката најмногу ги опфаќа децата со церебрална парализа, а општина Охрид е единствена која доделува еднократна парична помош на семејства со дете со тешка попреченост на училишна возраст кое не е примател на стипендија или друга поддршка од општина Охрид. Висината на овој надоместок изнесува 15000 денари по семејство. Определбата на општина Охрид е цврсто да ги поддржува овие лица и нивните семејства согласно своите можности и нивните потреби, велат од локалната самопуправа.

Горан Момироски

Темата е објавена во специјализираниот портал jasno.mk
Линк: Гласот на семејствата со лица со церебрална парализа и попреченост тешко допира до институциите, исклучоци има, но малку