Утре стартува кампањата „Ги запознаваме ретките болести“ во чии рамки преку видео, аудио и текстуални пораки јавноста секојдневно ќе се информира за 28 дијагнози за ретките болести.
Проектот го изработија Гордана Лолеска и здружението „Живот со предизвици“, Супер Радио, а ќе се емитува на ниво на целата држава, со цел поблиско запознавање на јавноста со ретките болести.
– Овој мини проект е од едукативен карактер и е реализиран на моја идеја како активист на здружението „Живот со предизвици“. Стручни сoветници и поддржувачи беа проф. д-р Велибор Тасиќ и д-р Маја Танкоска, кои беа дел од тимот со своите стручни забелешки и проверка на текстовите. За секоја ретка болест одделно се објаснува каква е болеста, каков е начинот на дијагноза, има ли лек за неа, дали тие лекови се достапни за пациентите во Република Македонија. Натаму, кои се проблемите со кои се соочуваат самите пациенти но секако и нивните семејства, бидејќи кога страда член од семејството, страда и целото семејство, вели Гордана Лолеска.
Секој ден од февруари, како „дневна доза“ на Тв и радио станиците, но и на голем дел од интернет порталите во државата ќе се емитуваат и објавуваат овие спотови и информативни текстови.
Неофицијално во Република Македонија има околу 2000 пациенти со околу 100 различни дијагнози. Официјалната бројка на регистрираните ја има министерството за здравство.
Ова е само продолжување на активностите за запознавање на јавноста со ретките болести. Минатата година беше промовирана химната на Децата со ретки болести, насловена „Сите сме исти“ во изведба на најдобрите на талент шоуто OhridSUPERSTAR. Во октомври 2017-та година, „Македонски пошти“ ја издадоа првата поштенска марка во светот посветена на децата со ретки болести, а кампања за издавање на поштенска марка посветена на една ретка дијагноза ќе има и оваа година.
