По повод 8ми септмеври, Денот на независноста на Македонија, се одржa традиционалното искачување на Голем Кораб на кое и овас година активно учествуваше Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“. Членовите на врвот го поставија препознатливото знаме и уште еднаш потсетија на предизвиците со кои лицата со ретки болести секојдневно се соочуваат.
Весна Алексовска, претседател на здружението, вели дека секоја година се забележува напредок во однос на третман, здравствени и социјални услуги за пациентите со ретки болести, но се уште има проблеми кои дополнително треба да се решаваат. Еден од нив е скринингот за фенилкетонурија
-Овој скрининг е потребен да се врши на цела популација веднаш после раѓање со цел да може овие пациенти да имаат нормален живот. Доколку не се открие веднаш од оваа болест настануваат физички и ментални дисабилитети кои не може да се вратат назад со терапија. Терапијата и храната е достапна во Македонија, единствено останува да се воведе и скрининг. Поради немање на скрининг се дијагностицираат деца кои веќе имаат 3 месеци или 2 години и тогаш веќе има настаната штета која не може да се поправи.-вели Алексовска.
Како проблем останува и набавката на лекови, додава Алексовска, посочувајќи дека и оваа година пациенти чекаа долго време за да заврши тендер и соодветно да ги примат лековите кои им се потребни.
-Од дијагноза до терапија дел од пациентите чекаа и повеќе од година и половина. За ова мора да се најде решение идната година да не се повтори.-рече Алексовска.
Во врска со рефундацијата за добивање дијагноза која треба да ја надоместува ФЗО, Зружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ очекува да се зголемат финансиските средства за генетски анализи, бидејќи се уште не се одвоени доволно средства за да се покријат сите пациенти и нивните семејства за кои се потребни овие анализи.
–Во комуникација со МАНУ, ФЗО и МЗ се надеваме што побрзо да се разрешат финансиските пречки за добивање на дијагноза во Македонија и надвор од неа. Воедно работиме кон подобра соработка помеѓу специјалисти доктори за мултидисциплинарен пристап кон лекување и контрола на болеста и за побрзо добивање на дијагноза. Само заедно може да направиме подобро општество за семејствата кои се соочуваат со одредена ретка болест. За дел постојат лекови, но од 8000 ретки болести само за 5% постои некаква терапија. Затоа е важно да се подобри квалитетот на живот на секој можен начин. – истакна Алексовска.
Поставувањето на знамето на Кораб е симболична активност која се одржува за подигнување на јавната свест во однос на ретките болести во Македонија и предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести и нивните семејства во секојдневниот живот.
OhridNews
