Почнувајќи од 2012 година, на 16 мај, на иницијатива на меѓународната организација ХАЕи, а поддржано од Американскиот сенат, низ целиот свет се прославува денот на хередитарниот ангиоедем (ХАЕ). Целта на одбележувањето на овој ден е да се подигне јавната и медицинска свест за ова ретко генетско заболување, за да се обезбеди подобра терапија, навремена и точна дијагноза, а со цел ХАЕ пациентите да водат нормален живот.
Хередитаниот ангиоедем е ретка болест која што настанува поради недостиг на крвниот протеин Ц1 инхибитор и се манифестира со отекување на делови на телото. Болеста се карактеризира со спонтани и повторувачки епизоди на појава на отоци на кожата, слузокожата, дишните патишта и внатрешните органи. Посебно е сериозна ситуацијата кога отоците ќе се појават на локација каде го оневозможуваат дишењето и поради тоа оваа состојба се карактеризира со висока стапка на смртност од дури 30%. ХАЕ пациентите, освен што можат да се соочат со потенцијално фатален исход, се соочуваат и со социјална дистанца, но и нефункционалност во периодите на напад, посебно кога нападите се на екстремитети, лице, абдомен, дишни органи. Абдоминалните напади се карактеризираат со висок степен на болка, но и гадење, повраќање, дијареа.
Отоците на грлото, носот или јазикот се опасни и можат да го загрозат животот, бидејќи можат во целост да ги затворат дишните органи. Поради тоа од посебна важност е веднаш штом почнат симптомите терапијата да се прими во најкус можен рок и во доволна количина.
Здружението ХАЕ Македонија во услови на светска пандемија и социјална дистанца, одлучи Денот на ретката болест хередитарен ангиоедем, да го одбележи со мало и слатко внимание кон професионални лица, и сите кои помагаат во нивната голема битка. За таа цел изработени се колачиња со мотото на Денот на ХАЕ: МНОГУ ЛИЦА ЕДНО СЕМЕЈСТВО, а пациентите со хередитарен ангиоедем порачуваат: ОТЕКУВАМ, НО НЕ СЕ ПОВЛЕКУВАМ, СЕ ГРИЖАМ!
Здружението ХАЕ Македонија во соработка со здружението Тактус подготви и куклена претстава: „Реткото момче и зборливото балонче“, чиј автор е Наташа Анѓелеска, а автор на рап песната во претставата е Виолета Христовска од Училиштето за странски јазик „Лион“. Претставата е посветена на одбележувањето на меѓународниот ден на ХАЕ 16ти мај, а ја подготвија и изведоа актерите од куклениот театар на здружението Тактус – Здружение за развој на културно уметнички вредности. Претставата на денот на ХАЕ ќе биде споделена на социјалните мрежи.
ХАЕ инциденцата може да биде 1 на 10 000 – 50 000 луѓе. Не постои лек за ХАЕ, но постојат доста терапии кои состојбата можат да ја држат под контрола. Во нашата држава две од овие терапии се достапни до пациентите, со што квалитетот на живот на овие пациенти значително се подобри, посебно откако се обезбедија доволно количини за да не мора пациентите да се плашат за секоја потрошена виала, информира ХАЕ – Македонија.
OhridNews
